Minh Trọng là một cậu bé 8 tuổi đang điều trị tại Bệnh viện Nguyễn Tri Phương. Em nhập viện ngày 18/06/2026 sau nhiều lần bị gãy xương. Với một đứa trẻ ở tuổi lên 8, lẽ ra những ngày tháng của em phải là những buổi đến trường, vui chơi và chạy nhảy cùng bạn bè. Nhưng với Minh Trọng, mỗi lần vận động lại đi kèm một nỗi lo thường trực: chỉ một va chạm nhẹ cũng có thể khiến em bị gãy xương.

Trong những năm đầu đời, Minh Trọng đã nhiều lần phải trải qua những cơn đau và những lần điều trị vì chấn thương. Em từng 2 lần gãy xương cẳng chân trái, 2 lần gãy xương đùi trái và 1 lần gãy xương đòn phải sau những chấn thương rất nhẹ, thậm chí có lần chỉ là té ngã khi đang sinh hoạt bình thường. Những lần gãy xương liên tiếp không chỉ khiến em đau đớn mà còn ảnh hưởng nghiêm trọng đến khả năng vận động và cuộc sống hằng ngày.

Khi thăm khám, các bác sĩ nhận thấy cơ thể Minh Trọng có nhiều dấu hiệu đặc trưng: biến dạng vùng cẳng chân, tư thế đứng lệch, ưỡn thắt lưng, biến dạng lồng ngực và tầm vận động của các khớp bị hạn chế. Đặc biệt, phần lòng trắng trong mắt của em có màu xanh nhạt – dấu hiệu được gọi là củng mạc xanh (blue sclera).

Sau quá trình thăm khám và đánh giá, Minh Trọng được chẩn đoán mắc bệnh tạo xương bất toàn (Osteogenesis Imperfecta – OI) do đột biến gen COL1A1. Đây là một căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến cấu trúc và độ bền của xương bị ảnh hưởng, làm xương trở nên rất giòn và dễ gãy. Nếu không được điều trị và theo dõi lâu dài, bệnh có thể tiếp tục gây ra những lần gãy xương tái diễn, biến dạng xương, hạn chế vận động và ảnh hưởng đáng kể đến chất lượng cuộc sống cũng như tương lai của trẻ.

Với Minh Trọng, điều trị không chỉ là chữa lành một chiếc xương sau mỗi lần gãy. Em cần một quá trình điều trị lâu dài nhằm giảm nguy cơ gãy xương, bảo vệ hệ xương và duy trì khả năng vận động. Các bác sĩ Khoa Nội tiết đề xuất điều trị bằng thuốc loãng xương Aclasta (zoledronate) với liều 0,05 mg/kg, truyền mỗi 6 tháng, dự kiến duy trì liên tục trong nhiều năm, theo kế hoạch chuyên môn có thể kéo dài đến khi em 18 tuổi.

Thế nhưng, phía sau hành trình điều trị dài của Minh Trọng là một gia đình đang phải đối mặt với rất nhiều khó khăn. Mẹ em làm nghề buôn bán, thu nhập bấp bênh. Gia đình không có đất canh tác hay tài sản có giá trị và hiện không đủ khả năng trang trải chi phí điều trị lâu dài cho em. Mỗi lần con bị gãy xương là thêm một lần gia đình phải chạy vạy để lo viện phí, thuốc men và chăm sóc.

Theo đề xuất của Khoa Nội tiết, riêng chi phí điều trị dự kiến trong một năm, với 2 đợt truyền Aclasta, khoảng 15 triệu đồng. Con số ấy có thể là một khoản chi phí không quá lớn đối với nhiều người, nhưng với một gia đình có hoàn cảnh khó khăn như Minh Trọng, đó lại là một gánh nặng rất lớn – nhất là khi việc điều trị không chỉ cần một năm mà cần được duy trì trong thời gian dài.

Minh Trọng vẫn còn cả một chặng đường dài phía trước. Em cần được điều trị để hạn chế những lần gãy xương, có thêm cơ hội vận động, đến trường và lớn lên như bao bạn bè cùng trang lứa.

Một lần hỗ trợ có thể giúp em vượt qua một đợt điều trị. Nhưng sự đồng hành lâu dài sẽ giúp Minh Trọng có thêm cơ hội bảo vệ hệ xương, giảm những cơn đau và những lần gãy xương không đáng có.

Đằng sau bệnh án của một cậu bé 8 tuổi là một gia đình đang cố gắng hết sức để giữ lấy tuổi thơ cho con. Và lúc này, Minh Trọng rất cần sự chung tay của cộng đồng để hành trình điều trị phía trước bớt gian nan hơn.

Mong rằng Minh Trọng sẽ không phải lớn lên cùng nỗi sợ mỗi lần bước đi, mà có thể từng bước vững vàng hơn trên hành trình phía trước.